lunes, 5 de septiembre de 2011

24 de octubre "día de los afectados por la Poliomielitis"

Distinguidos lectores, queridísimas lectoras, querid@s amig@s, etc. etc. y etc. Hoy quería escribir cualquier cosa que fuese capaz de arrancaros una sonrisa, no obstante para eso puse en marcha esta humilde, ordinario y maleducado blog, pero la lectura de la entrada que mi amigo Senovilla hizo en su blog Pensamientos Senovilla, me hizo cambiar la intención de la misma y por lo tanto haré esta entrada en plan serio por tratarse de algo de lo que desgraciadamente soy un afectado.
En esta entrada que mi amigo hace se refiere a la "CELEBRACION" que se llevará a cabo el próximo 24 de octubre y que va dedicada a tod@s los que padecimos la enfermedad de la poliomielitis, de la que pasamos al olvido pese a que muchos padecemos graves o menos graves secuelas, pero importantes en el mejor de los casos.
Como véis y much@s ya sabéis, YO PADECÍ la polio en el año 1.962 y poco antes de cumplir los 2 años de edad.
Para comenzar voy a hacer un pequeño esfuerzo mental para recordar y contar lo que me viene a la cabeza de mis largas estancias en el hospital pese a que algunos hechos transcurrieron hace más de 45 años y que pese a tener yo muy poca edad se han quedado grabados en mi mente para siempre.
Tenía exactamente 21 meses de edad cuando padecí la enfermedad y según me han contado mis abuelos, que era con quienes vivía en esos momentos, todo comenzó "aparentemente" con fiebre alta producida por una simple infección de garganta para la cual me recetaron unas inyecciones. Cientos de veces he oido a mi abuelo quejarse y maldecir al practicante que me puso la primera inyección pues según contaba él, nada más ponérmela mi pierna izquierda se quedó paralizada y doblada siendo imposible pornerla estirada y recta.
Mi abuelo, en su ignorancia en estos temas y en aquellos tiempos siempre culpó al que me me había pinchado de "pillarme" algo que a la postre me dejó la pierna que sólo me sirve como bastón ya que carece de fuerza para sostenerme sobre ella y de rodilla para abajo no me considero dueño de ella porque no obedece o no puede obedecer lo que mi cerebro le mande hacer, como mover un sólo dedo del pie, el pie o que para doblarla o levantarla deba ayudarme de las manos.
Mis más lejanos recuerdos me llevan a la "planta de infecciosos" del hoy abandonado y semiderruido Hospital de Santiago, la cual estaba en el sótano del mismo. Recuerdo compartir habitación con un señor al cual ví morir una noche y cuando tendría yo menos de tres años.
Y más recuerdos y recuerdos que tengo de estancias prolongadas en el hospital así como una operación que mi abuelo prohibió y a lo cual doy gracias, pues la pretensión de los doctores era invertir no sé que hueso del pie o tobillo para que éste no se me torciese al caminar igual que le sucede a muchas mujeres cuando usan tacones y no están acostumbradas.
Tras la estancia en el hospital pasé muchos años (hasta los 13) acudiendo a rehabilitación diariamente, al hospital por las mañanas y por las tardes al gimnasio de boxeo que tenía un vecino que me hacía sudar la tinta gorda con ejercicios de gimnasia y más rehabilitación, rehabilitación gracias a la cual aprendí a caminar de nuevo pocos años más tarde y con la ayuda también de un "aparatoso aparato de hierros y cueros" que impedían que mi pierna claudicase, se doblase y me cayese, del cual recuerdo ser incomodísimo y muy molesto, como molesto y doloroso es el aparato que me han puesto hace 4 meses en el pie para un caminar más cómodo y seguro, el cual muchas veces me hace dudar si utilizarlo o no, pues si por una parte hace que ande más seguro y me evita muchas caidas, por otra me resulta doloroso ya que tiene dos hierros que me presionan y en el empeine del pie y al poco tiempo de ponerlo ya no lo aguanto del dolor que me provoca.
Y no tengo más recuerdos, no porque se me hayan olvidado, sino porque desde aquella hasta hoy jamás le han prestado atención a mi pierna, ni siquiera me le dieron importancia en Inspección Médica cuando me dieron el alta antes de ser operado del menisco de la pierna contraria (mis lectores habiturales saben ya las peripecias que tuve que pasar para que considerasen prioritario operarme debido a que el caminar se me hacía prácticamente imposible hasta utilizando 2 muletas para ello) y si en alguna ocasión acudí al médico por dolor o molestias en ella, jamás de dieron solución porque no había otra más que la resignación, hacer gimnasia y deporte, siendo éstas dos actividades las más importantes de mi vida, incluso por encima de la escuela, a la que hasta los 13 años sólo acudía por las tardes ya que por las mañanas tocaba rehabilitación en el hospital.
A los 13 años dejé la rehabilitación ya que muchos años atrás había llegado a mi tope y de ahí no avanzaba nada de nada. Yo mismo dejé de lado mi inválida pierna para dedicarme a fortalecer la sana, ya que era ésta la que me sostenía en pie y gracias a la cual pude realizar actividades que cualquier otro podría hacer tranquilamente, como por ejemplo pedalear en bicicleta, lo cual sólo hacía con la buena llegando a tener en ella tal musculatura y fuerza que en cierta ocasión el fisiterapeuta del equipo de fútbol del Compostela me dijo que a lo largo de todos sus años de experiencia y de las piernas de profesionales que habían pasado por sus manos, jamás había visto una tan robusta, musculada y fuerte.
Pero los años pasan y no en balde, y es ahora esta pierna la que se me resiente y de la que como algun@s ya sabéis a principios de este año me han extirpado el menisco por estár destrozado, al igual que el cartílago, que sufre un severo desgaste, como lo sufre mi cadera y mi columna vertebral en la zona lumbar.
De momento doy gracias a que estos desgastes sólo me producen molestias en momentos puntuales los cuales son siempre después de una caminata que no tiene porque ser larga, pero estoy resignado a que con el tiempo los dolores aparecerán y se quedarán conmigo para siempre.
A día de hoy tengo en marcha la solicitud para el reconocimiento de una discapacidad, estando pendiente de que me hagan una electromiografía y consulta en neurología y traumatología, las cuales debo hacer el próximo mes de noviembre.
Pero como me han dicho ya los especialistas que me están llevando el tema: estos son malos tiempos para que se me reconozca el tanto por ciento de discapacidad que me puede beneficiar en algo.
Y es que la puta crisis de los cojones tiene sus ventajas, siendo una de ellas la de curar enfermedades o discapacidades... como te lo cuento y como me lo ha contado una Inspectora Médica que me ha reconocido que en otros tiempos o en otras circunstancias económicas, hubiese sido declarado o me hubiesen otorgado una "Incapacidad Permanente".
Creo que para hablar de mi pierna y mi caso ya me he extendido demasiado, por lo tanto aparco el tema y copio el manifiesto que mi amigo Senovilla enlaza desde su blog (me sería más cómodo enlazarlo pero este ordenador está como está y si hago filigranas con él se me puede colgar) y que hace referencia a la "CELEBRACION EL PROXIMO DIA 24 DE OCTUBRE DEL DIA DE LOS AFECTADOS POR POLIOMIELITIS", el cual y llamenme aguafiestas no pienso celebrar de ninguna de las maneras.
Dicho manifiesto es el siguiente:


A las Autoridades de Salud y personas que padecieron Poliomielitis en todo el mundo.

Como es de su conocimiento desde octubre de 1985 a raíz de la intervención del Club Rotario Internacional (RI) en cooperación con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y celebrando los 40 años de la fundación de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) fue instituido el 24 de octubre como el DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS.
Este año se conmemora la XXVI jornada del DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS en el cual, se hablará de los logros obtenidos en el ultimo año, a pesar que presentarán un balance positivo, las metas propuestas no alcanzarán los resultados esperados, sabemos que la poliomielitis continúa siendo endémica en algunos países y que se han presentado casos de poliomielitis importada en países donde ya se consideraba erradicada. Estamos consientes de los grandes esfuerzos que hacen los gobiernos, las instituciones mundiales de salud y las organizaciones con fines altruistas al aportar los recursos económicos para la eliminación de esta terrible enfermedad.
Sin embargo, como en otras ocasiones se volverá a cambiar la fecha probable de su erradicación, ya que los obstáculos financieros, políticos, religiosos, geográficos y culturales seguirán siendo los grandes impedimentos para lograr el sueño por tantos años acariciado, ¡La celebración del fin de la poliomielitis!
No es poco lo que se ha hecho, pero es mucho lo que falta por hacer, aun sigue habiendo casos de poliomielitis a un promedio de 1000 por año, demasiados casos para la medicina del siglo XXI, deseamos que este flagelo desaparezca para siempre. Mientras persista la circulación del poliovirus salvaje en cualquier lugar del mundo, estará latente la reinfección de zonas libres de este virus y por tanto la reaparición de epidemias en países que por la confianza de haberla erradicado en su población y haber sido declarados libres del virus salvaje, han bajado su porcentaje de vacunación, lo que permite que aun persista el peligro de epidemias en cualquier parte del planeta.
¡Poco hay que celebrar!
En la conmemoración del DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS de este 2011 faltarán, una vez más, los grandes ausentes de las ocasiones pasadas, ¡Los sobrevivientes de las grandes epidemias del siglo pasado! Los que aun transitamos por la vida cargando por cincuenta años o más con las secuelas que nos dejó el ataque de este virus. Los grandes olvidados de los médicos y de la medicina que por razones de número de casos, ya olvidaron lo que es la poliomielitis o nunca la estudiaron porque ya no aparece en los libros y si lo hace son a manera de una curiosidad, de una enfermedad ya desaparecida. Los que sufrimos múltiples cirugías correctivas (muchas de ellas experimentales, incluyendo las amputaciones de miembros afectados), aislamientos forzados. Los que usamos pesadas prótesis, no rara ves mal hechas y que lastimaban nuestras carnes. Los que fuimos metidos en pulmones artificiales por semanas o meses. Los grandes usuarios de muletas, bastones y sillas de ruedas. Los que jamás se han levantado de la cama por la gravedad de sus secuelas y los que murieron por el ataque del virus.
Por esta y más razones:

LOS SOBREVIVIENTES DE LA POLIOMIELITIS MANIFESTAMOS:

Nuestra más enérgica protesta por el olvido al que hemos sido sometidos, aproximadamente 20 millones de personas en el mundo.
Que las personas que sufrimos poliomielitis, no permanecemos estables indefinidamente, como lo afirman los que nunca conocieron o no saben lo que es la enfermedad.
Que pasados algunos años se inicia un lento y paulatino deterioro de nuestra salud y la exacerbación de nuestras secuelas, razón por la cual aumenta nuestra discapacidad, mina nuestra salud y disminuye nuestra calidad de vida.
Que la OMS ya tiene clasificada y en pleno vigor esta circunstancia llamada SÍNDROME POSTPOLIOMIELITIS a partir de enero del 2010 la cual establece en el CIE 10 con el código G14. Lo que obliga a su acatamiento a todos los países miembros.
Que existen múltiples estudios de prestigiadas instituciones médicas y universidades que avalan sin lugar a dudas la existencia de este síndrome, estudios recientes publicados en prestigiosas revistas y múltiple literatura para consulta puesta a disposición para todo aquel que requiera conocimientos sobre este padecimiento.
Que a pesar de lo anterior, sigue negándose dicha condición patológica en la mayoría de la América Latina y otros países europeos haciendo que los pacientes que la sufren tengan largas peregrinaciones por hospitales y consultorios sin encontrar respuestas a sus malestares o si la encuentran, resultan con el diagnostico de que es producto de su imaginación negándoles la atención que requieren o enviándolos a trabajar con riesgo de su salud e integridad física.
Sabemos que sí hay voluntad y conocimientos, no es poco lo que se puede hacer por nosotros, por el contrario es mucho lo que se puede y se debe hacer para evitar el deterioro progresivo, el aumento de nuestra discapacidad y la disminución de nuestra calidad de vida.
Aunque no lo parezca ¡AUN ESTAMOS AQUÍ!.

LOS SOBREVIVIENTES DE LA POLIOMIELITIS Y LOS QUE PADECEMOS EL SÍNDROME POSTPOLIOMIELITIS EXIGIMOS:

La erradicación de la poliomielitis.
La aplicación inmediata e irrestricta del código G14 en todos los países miembros de la OMS en concordancia con la CARTA UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS.
La inmediata implementación de programas de capacitación y adiestramiento para todos aquellos médicos y personal paramédico que ignoren como diagnosticar y tratar este padecimiento en los países en donde aun es negado.
La implementación, a la brevedad posible, de clínicas de atención multidisciplinaria para tratar la variada escala de problemas que presentan estos pacientes.
La valoración responsable, ética y veraz del estado de discapacidad actual y el pronóstico a futuro, para efectos laborales, de las personas con este padecimiento.
El respeto irrestricto a las leyes, locales, nacionales e internacionales para la protección de las personas con discapacidad.

LOS SOBREVIVIENTES DE LA POLIOMIELITIS PROPONEMOS:

Nuestro apoyo y participación activa en las acciones encaminadas por cualquier autoridad que lleven a la pronta desaparición de la poliomielitis de todo el planeta.
Nuestra absoluta colaboración en los programas que estén implementados o que se vayan a implementar para un mejor diagnostico y tratamiento de nuestra enfermedad.
Nuestra colaboración y participación en todos aquellos estudios serios que conduzcan a un mejor tratamiento médico y/o fisioterapéutico que contribuya a mejorar o estabilizar nuestra calidad de vida.
Agradecemos sus atenciones y esperamos la respuesta.

----------
P.D.
Muestra tu apoyo a esta campaña firmando en http://www.firmasonline.com/peticion/manifiesto-24-de-octubre-dia-mundial-contra-la-poliomielitis/575

(Please, copia y pega esta dirección en la barra de direcciones de tu navegador y firma en ella)
Muchas gracias

2 han comentado:

fermin dijo...

Que te voy a decir yo que tu no sepas... Parecidas secuelas, parecidas vivencias en la infancia... Y ahora el mismo vía crucis, con pruebas y más pruebas, yo en diciembre con electromiografía y enero neurólogo.
Es importante este día por nuestra visibilidad.
Un saludo, Manolo.

Senovilla dijo...

Le hacemos un RT amigo.
Un abrazo.